ملخص الدراسة

يعتبر مرض الفينيلكيتون يوريا من الأمراض الوراثية التي تحد من قدرة الجسم على الاستفادة من الحمض الأميني الضروري (الفينيل الانين). هدفت هذه الدراسة إلى التعرف على مدى التزام مرضى الفينيلكيتون يوريا بالعلاج الغذائي، كما هدفت إلى التعرف على مستوى المعرفة لدى آباء وأمهات مرضى الفينيلكيتون يوريا والتعرف على اتجاهاتهم نحو أبنائهم المرضى. تكونت عينة الدراسة من 92 مريض بالفينيلكيتون يوريا تراوحت اعمارهم بين 6 – 18 سنة، و92 من آباء وأمهات المرضى، وقد تم استخدام المنهج الوصفي في هذه الدراسة، ولجمع البيانات فقد استخدم الباحث استبانة لقياس مدى التزام مرضى الفينيلكيتون يوريا بالعلاج الغذائي، وقياس مستوى المعرفة حول المرض لدى آبائهم وأمهاتهم، وقياس اتجاهات الآباء والأمهات نحو أبنائهم المرضى، كما تم استخدام المقاييس الأنثرومترية وعينات الدم لفحص مستوى الفينيل الانين في الدم، وأظهرت الدراسة النتائج التالية: 

-       52.2% من المرضى كانوا ذكوراً و 47.8% كانوا إناثاً، 41.3% كانوا متدني الوزن، 55.4% كان وزنهم طبيعي، 3.3% كان وزنهم فوق الطبيعي.

-       بالنسبة لمستوى الفينيل الانين  فقد بينت النتائج أن مستوى الفينيل الانين كان ضمن المستويات الموصى بها لدى 32.6% من المرضى، أعلى من المستوى الموصى به لدى 67.4% من المرضى.

-       بالنسبة للغذاء فقد تبين أن 96.7% من المرضى يتبعون نظام التغذية العلاجية، 91.3% بدأوا التغذية العلاجية في السنة الأولى من حياتهم، 40.2% يمتنعون عن تناول البروتينات بشكل يومي و 28.3% يمتنعون عن تناول البروتينات معظم الأيام، 42.2% يتناولون بدائل البروتين بشكل يومي و 48.9% يتناولون بدائل البروتين معظم الأيام، 64.1% يقومون بحساب كمية البروتين بالجرام، 1.1% يقومون بحساب كمية الفينيل الانين بالمليجرام، بينما 34.8% لا يقومون بحساب كمية البروتين مطلقاً.

-       بالنسبة لفحص مستوى الفينيل الانين في الدم فقد تبين أن 60.9% من المرضى قاموا بفحص الفينيل الانين مرة أو مرتين في الستة شهور الأخيرة، 15.2% قاموا بإجراء الفحص 3 – 6 مرات، بينما لم يقم 21.7% من المرضى بإجراء أي فحص لمستوى الفينيل الانين في الستة شهور الأخيرة.

-       عدم وجود فروق ذات دلالة إحصائية بين المرضى الذكور والإناث في كل من: اتباع الحمية الغذائية (?2 = 4.87, P = 0.301)، تناول بدائل البروتين (?2 = 3.08, P = 0.379)، ومستوى الفينيل الانين (?2 = 0.36, P = 0.548).

-       وجود علاقة ذات دلالة إحصائية بين المستوى التعليمي للمرضى وكل من: تناول بدائل البروتينات (?2 = 18.12, P = 0.000)، ومستوى الفينيل الانين في الدم (?2 = 7.32, P = 0.007).

-       وجود علاقة ذات دلالة إحصائية بين عمر المرضى وكل من: تناول بدائل البروتينات                            (?2 = 19.21, P = 0.000)، ومستوى الفينيل الانين في الدم (?2 = 6.63, P = 0.010).

-       عدم وجود علاقة ذات دلالة إحصائية بين جنس المريض وكل من: أهمية الحفاظ على معدلات تناول الفينيل الانين  (?2 = 0.07, P = 0.784)، أهمية اتباع حمية البروتين بشكل يومي (?2 = 0.91, P = 0.339)، أهمية إجراء الفحوصات بشكل دوري (?2 = 1.39, P = 0.498)، والعلاقة مع العاملين في عيادة الفينيلكيتون يوريا (?2 = 0.68, P = 0.709).

-       بالنسبة لمستوى المعرفة حول مرض الفينيلكيتون يوريا لدى الوالدين، فقد بينت النتائج عدم وجود علاقة  ذات دلالة إحصائية بين مستوى المعرفة حول المرض ونوع الوالدين (أب / أم)، في حين كانت العلاقة دالة إحصائياً بين المستوى التعليمي للوالدين  وكل من: المعرفة بأثر الغذاء على صحة الطفل (?2 = 12.52, P = 0.006)، المعرفة بإمكانية منع حدوث تأخر في النمو لدى الطفل المريض (?2 = 23.14, P = 0.000)، المعرفة بأهمية الغذاء العلاجي في تحسين الحالة الصحية للمريض (?2 = 6.19, P = 0.045).  

-         بالنسبة لاتجاهات الوالدين نحو أبنائهم، فقد تبين عدم وجود فروق بين الآباء والأمهات في اتجاهاتهم نحو أبنائهم المرضى، بينما وجدت علاقة ذات دلالة إحصائية بين المستوى التعليمي للوالدين وكل من: التأكيد على اتباع المريض نظام الغذاء المخصص (?2 = 13.17, P = 0.001)، الاستماع لأفكار وآراء أبنائهم (?2 = 6.71, P = 0.010)، مساعدة الأبناء في الواجبات المدرسية (?2 = 13.54, P = 0.001)، والاعتقاد أن أبنائهم سوف يكونون فعالين ومنتجين في المستقبل (?2 = 4.31, P = 0.038)، كما كانت العلاقة دالة إحصائياً بين عمل الوالدين وكل من:

-         اصطحاب الطفل للعيادة الصحية (?2 = 7.69, P = 0.021)، إتاحة الفرصة لأبنائهم للمشاركة في النقاشات داخل الأسرة (?2 = 12.32, P = 0.002)، والاعتقاد بأن أبنائهم سوف يكونوا فاعلين ومنتجين في المستقبل (?2 = 16.58, P = 0.000) .

-          في الإجمال فقد أظهرت الدراسة الحاجة إلى مزيد من الجهد لإزالة العوائق التي تحد من التزام مرضى الفينيلكيتون يوريا بالعلاج الغذائي.